Description

Sa vie ressemble à la nôtre – sauf qu’il est atteint d’une maladie neuromusculaire rare. Cela pourrait ne rien changer, et pourtant cela change tout. Parce que le monde tel qu’il le vit depuis son fauteuil roulant est si différent du nôtre. Avec une sincérité et une sobriété bouleversantes, Jan Grue nous livre ses souvenirs comme autant de facettes de son identité : de son enfance en Norvège à ses années d’études en Russie, aux Pays-Bas et en Californie, il retrace les défis, les défaites et les victoires de son quotidien. Au fil de sa mémoire, il remonte jusqu’au temps de sa rencontre avec Ida, qui deviendra sa femme, et la naissance de leur fils, Alexander.
Mêlant habilement archives médicales et références culturelles, Jan Grue interroge notre rapport au corps et au monde. Son récit défie toute définition : c’est une histoire de soi, c’est une histoire d’amour, c’est une histoire du deuil du corps qu’il aurait pu avoir, et de l’acceptation de celui qu’il a.